El 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
Se ha elegido este año el 29 de febrero por tratarse de un “día raro”.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, que tiene dificultades en el diagnóstico y seguimiento, un origen desconocido y carece de tratamientos efectivos.
Existen unas 7 mil enfermedades raras en todo el mundo, la mayoría de ellas crónicas, incapacitantes y mortales. En España, 3 millones de personas sufren alguna enfermedad que cabe en esta definición. Al haber tan pocos los pacientes de cada enfermedad es difícil investigar esos casos. Además, a las empresas farmacéuticas no les resulta rentable.
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